A Câmara Legislativa do Distrito Federal receberá, de segunda-feira (24) até quarta-feira (26), o VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, cujo tema nesta edição é “O Paciente na Ponta da Língua”. O evento é promovido pela CLDF e pela Frente Parlamentar de Doenças Raras do DF, presidida pelo deputado Eduardo Pedrosa (União), e realizado em parceria com a Associação Maria Vitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras) e a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).
O Congresso reunirá especialistas, pacientes, líderes públicos e representantes internacionais para discutir os principais desafios e progressos no campo das doenças raras. A abertura do Pré-Congresso ocorrerá nesta segunda-feira, às 18h30, na Tenda Interativa, instalada no Espaço do Servidor da CLDF. A programação ainda conta com a Tenda Conecta Rara, destinada ao intercâmbio de ideias e iniciativas entre países da Ibero-América.
Ao longo de três dias, o Congresso promoverá debates sobre novas tecnologias de diagnóstico, terapias inovadoras, cuidados paliativos, saúde mental, marcos legais, acesso ao SUS e modelos internacionais que têm se mostrado eficazes.
Segundo o deputado Eduardo Pedrosa, realizar o evento fortalece o compromisso do DF com políticas públicas eficazes. “É um passo importante para avançarmos na atenção às pessoas com doenças raras e para fortalecer as discussões sobre o futuro Centro de Referência de Doenças Raras,” destacou.
Durante o evento, serão discutidos temas relevantes no campo das doenças raras, como desde o sintoma até o diagnóstico; estratégias de defesa e advocacy; financiamento e pesquisa; ecossistema raro e inovação; uso de inteligência artificial na saúde; genética, biomarcadores e medicina personalizada; ética, inovação e futuro do cuidado; cuidado integral e políticas de acesso; terapias avançadas (gênicas, celulares e novas moléculas); sustentabilidade e futuro das terapias inovadoras; construção de redes de referência; além de vozes raras e comunicação no enfrentamento das doenças raras.
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