Síndrome rara faz crianças terem fome 24h por dia; conheça os sintomas

As crianças com Prader-Willi precisam de uma dieta diferenciada, “baixa em carboidratos e sem açúcar, porque o sabor doce aumenta a hiperfagia nessas crianças”, segundo explicou a especialista na síndrome, Carolina Passone, durante palestra no Congresso Internacional sobre Obesidade (ICO), que aconteceu entre 26 e 29 de junho em São Paulo.

Por esta razão, Larissa, de 19 anos, que sofre da condição, não comia açúcar até chegar na adolescência. “Quando íamos para uma festa que tem oferta de comida, ou uma festa de família, aquilo era um problema, porque ela queria comer, comer e comer”, diz à GALILEU a mãe da garota, a consultora de diversidade e pesquisadora Patrícia Salvatori.

“Já tive situações em que deixei de ir a lugares, [devido à condição de Larissa]. Mas foram casos pontuais, porque eu sabia que era um ambiente que ela ia sofrer muito”, relata a mãe.

Preocupada, Patrícia fez combinados para cuidar da alimentação da filha. “Se o aniversário era no almoço, à noite a gente tomava uma sopinha de legumes”, exemplifica. “Eu tentava fazer esses equilíbrios, para ela também não deixar de viver, porque senão ela se tornaria uma pessoa isolada”, observa.

A mãe de Valentina também negocia com a filha. “Ela [Valentina] questiona muito na escolinha porque outras crianças podem comer e ela não, então eu tenho que sempre inventar alguma resposta”, afirma Liane. “Ela já chorou por comida quando era mais nova. Isso era muito doído para mim porque a alimentação é algo muito importante para a sobrevivência de qualquer ser humano. Você negar comida para um filho é muito doloroso. Mas, hoje em dia, a gente negocia muito, conversa muito'”.

Logo na gravidez, Liane sentiu que algo estava errado: sua filha quase não se mexia na barriga. “O bebê [com Prader-Willi] já tem uma hipotonia [fraqueza muscular] na própria gestação, uma hipotonia intrauterina”, relata. “Então, não [se] mexe muito. No meu caso, eu tive excesso de líquido amniótico, que também é sintoma da síndrome”.

Conforme explica à GALILEU a endocrinologista pediátrica Ruth Rocha Franco, as crianças com essa condição costumam nascer sentadas, pois têm dificuldade de fazer rotação no útero.

“São bebês que não choram muito, são muito fraquinhos para sugar [leite], quase não se mexem, acabam ficando no hospital porque não conseguem mamar, não acordam”, detalha a médica, que atua nos Ambulatórios de Cirurgia Bariátrica, obesidade infantil e Prader-Willi do Instituto da Criança e do Adolescente (ICr-HCFMUSP).