CLDF recebe seminário sobre a Síndrome de Rett e debate diagnóstico precoce e políticas públicas

A Câmara Legislativa do DF (CLDF) sediou nesta quinta-feira (29/10) o “II Seminário sobre a Síndrome de Rett — A Esperança Veste Roxo”, promovido pela Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te) com apoio do deputado distrital Eduardo Pedrosa (União), presidente da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras.

O encontro reuniu especialistas, autoridades, representantes de associações, pacientes e familiares para discutir avanços científicos e políticas públicas voltadas a essa condição genética rara, que atinge principalmente meninas e compromete, de início, a fala e o controle das mãos, podendo evoluir para outras habilidades motoras e cognitivas.

Diagnóstico precoce e apoio às famílias

Para Eduardo Pedrosa, diagnóstico precoce, acompanhamento multiprofissional, acesso a tratamentos e capacitação de profissionais de saúde “não são privilégios”, mas necessidades fundamentais. O deputado defendeu ainda apoio psicológico aos familiares, em especial às mães que se dedicam integralmente ao cuidado das filhas, e lembrou que a licitação do Hospital de Doenças Raras, um novo bloco do Hospital de Apoio de Brasília, no Noroeste, foi concluída.

Desafios que continuam

A presidente da Abre-te, Érica Lustosa, reconheceu que houve avanços nos últimos anos, mas disse que muitas famílias ainda enfrentam dificuldade para conseguir diagnóstico, terapias, acompanhamento especializado e informação. Já a pediatra Brenda Carla Silva, da Secretaria de Saúde (SES-DF), afirmou que o diagnóstico não deve ser visto como uma “sentença” e que o poder público precisa investir em políticas públicas, em disseminação de conhecimento e em fluxos de atendimento.

Fonte: Agência CLDF (cl.df.gov.br/agencia-cldf)